Medicina Narrativa: qué es y cómo se implementa

A través del lenguaje verbal y visual, los pacientes pueden obtener una mayor comprensión de su enfermedad, mientras que los médicos pueden gestionar diferentes aspectos de la enfermedad de forma más eficaz: conozcamos más sobre la medicina narrativa.

Los orígenes de la medicina narrativa

En el lejano año 2000, la Prof. Rita Charon de la Universidad de Columbia en Nueva York dio inicio al primer curso de Medicina narrativa, con la intención de establecer un vínculo entre la práctica médica, que sigue protocolos estándar para los pacientes, y la vivencia única de cada individuo.

Desde entonces, las experiencias y avances en el campo de la medicina narrativa se han expandido de manera gradual pero constante a nivel mundial, especialmente con la irrupción y difusión de nuevas tecnologías.

La medicina narrativa se destaca como una valiosa forma de terapia, ya que promueve el bienestar del paciente al escucharlo y comprenderlo, brindándole alivio y mejoría. Por otro lado, permite al médico establecer una conexión más profunda con la enfermedad, el dolor y la muerte, al mismo tiempo que potencia sus habilidades comunicativas y empáticas con el paciente.

Es esencial comprender el verdadero significado de la medicina narrativa, ya que a menudo se malinterpreta como un simple "relato de historias", lo cual puede ser engañoso y reduccionista. Antes de adentrarnos en qué es la medicina narrativa, es fundamental entender qué no es...

Medicina narrativa: lo que no es

La medicina narrativa se distingue por sus particularidades que trascienden los simples conceptos de "comunicación médico-paciente" o "empatía del profesional de la salud".

La era digital ha resaltado la importancia terapéutica de la narración, ofreciendo a los pacientes diversas herramientas innovadoras que, aunque no siempre son aplicables en el ámbito de la medicina narrativa, resultan sumamente interesantes.

Estos no son ejemplos de medicina narrativa: 

• Los foros médicos donde buscar consejos y soluciones 
• Blogs de temática médico-sanitaria
• Grupos de Facebook (aún útiles, como lugares de apoyo y de intercambio de experiencias personales). 

Estas prácticas no pueden equipararse a la medicina narrativa debido a que no siguen una estructura basada en objetivos clínicos y, además, pueden conllevar problemas de privacidad.

Las historias creadas dentro del ámbito de la medicina narrativa buscan individualizar el proceso terapéutico y establecer una narrativa de atención compartida con el médico. Para lograr este propósito, es esencial que la historia esté estructurada de forma precisa y personalizada.

¿Qué es la medicina narrativa?

En el año 2015, el Instituto Superior de Salud en Italia publicó las "Directrices para la implementación de la medicina narrativa en la práctica clínica", con la intención de ofrecer una definición y herramientas compartidas. En estas directrices se establece que la narración es la clave para adquirir, comprender e integrar los diversos puntos de vista de aquellos involucrados en la enfermedad y el proceso de tratamiento. El propósito es crear juntos un camino de tratamiento personalizado (historia asistencial).

La medicina narrativa no se contrapone a los enfoques tradicionales de la medicina, sino que se fusiona con ellos para ofrecer una perspectiva más completa y centrada en el paciente. Esta integración puede fortalecer la relación entre médico y paciente, fomentando una mayor comprensión de las enfermedades y promoviendo una atención más personalizada.

Según el Instituto Superior de Salud (ISS), la Medicina Narrativa (MBN) se fusiona armoniosamente con la Medicina Basada en la Evidencia (MBE), considerando diversas perspectivas para enriquecer las decisiones clínico-asistenciales, logrando así una atención más integral, personalizada, efectiva y adecuada.

Se han puesto en marcha varios proyectos de medicina narrativa digital que representan avances notables en el campo de las metodologías narrativas. En particular, áreas como: 

• epilepsia
• diabetes
• cardiología
• oncología
• enfermedad de Alzheimer.

Con el paso del tiempo, estas iniciativas han logrado la participación de numerosos profesionales médicos y pacientes en diversos escenarios, con los resultados documentados en estudios y tesis de posgrado que han evaluado la efectividad y viabilidad de estas prácticas.

Medicina narrativa digital

La medicina narrativa digital, también conocida como "telemonitorización narrativa", se fundamenta en los principios de la medicina narrativa para comprender, escuchar e integrar las historias de pacientes y cuidadores con el fin de personalizar el tratamiento.

Este enfoque se complementa con el seguimiento en línea de parámetros clínicos, lo que permite identificar el impacto psicosocial de la enfermedad y las terapias, facilitando así la integración del plan de cuidados con el proyecto de vida del paciente. Este concepto de medicina narrativa digital retoma aspectos de la narración digital en general, donde se emplean tecnologías y contenidos digitales para crear historias.

En la práctica, la narrativa digital implica la organización de relatos a través de elementos multimedia como video, audio, textos, mapas e imágenes, siendo una herramienta efectiva en diversos ámbitos, desde la educación hasta la comunicación y el marketing digital.

Narración digital versus medicina narrativa digital

En contraste con la narración digital, la medicina narrativa digital se desarrolla en el contexto de una relación de atención, lo que implica la necesidad de utilizar sistemas informáticos especializados. Las plataformas genéricas de comunicación o redes sociales no son idóneas en este caso, ya que no garantizan un entorno seguro y la protección adecuada de los datos de salud.

Un ejemplo destacado de este tipo de plataforma en Italia es DnmLab, la primera plataforma digital diseñada para la implementación de la medicina narrativa en la práctica clínica. A través de sus avanzadas funciones, los pacientes tienen la libertad de expresarse libremente o seguir listas de estímulos narrativos diseñados para objetivos terapéuticos específicos.

Al acceder a la plataforma desde un ordenador o dispositivo móvil, los pacientes pueden escribir su historia siguiendo los estímulos proporcionados, que pueden presentarse de manera simultánea o progresiva según un calendario establecido. Además, tienen la opción de enriquecer la narrativa con observaciones personales independientes de los estímulos, y la posibilidad de incluir texto, grabaciones de audio, vídeos e imágenes.

Si el paciente lo autoriza, el médico puede compartir la historia con otros profesionales de la salud a través de la plataforma, facilitando la colaboración y el intercambio de información. En resumen, este proceso implica que el médico invite al paciente a plasmar su historia a través de un diario narrativo guiado por estos estímulos, lo que puede contribuir a definir herramientas comunes para la implementación de la medicina narrativa digital en diversas áreas terapéuticas, promoviendo así un enfoque multidisciplinario.

Telemedicina y medicina narrativa

En los últimos tiempos hemos presenciado un notable fortalecimiento de la telemedicina, especialmente durante y después de la pandemia. Un ejemplo claro de este avance fue la consolidación de herramientas como las consultas en línea y otras formas de teleconsulta.

La integración de la medicina narrativa en el ámbito de la telemedicina podría generar un cambio significativo, no solo en términos tecnológicos, sino también culturales, dando lugar a una auténtica "telemonitorización narrativa".

Así, la telemedicina podría ofrecer un entorno de atención personalizada que, hasta ahora, no se ha implementado plenamente de forma presencial. Esto permitiría reemplazar las prácticas actuales, que a menudo carecen de un enfoque centrado en las personas (tanto pacientes como profesionales de la salud), por caminos más personalizados y narrativos, facilitados por las tecnologías.

Afrontar este desafío, si bien complicado, no es en absoluto imposible a largo plazo. La integración entre el enfoque tradicional de la comunicación médico-paciente y el enfoque narrativo requerirá esfuerzos significativos, también a nivel institucional. No obstante, el reconocimiento progresivo que ha ido adquiriendo en los últimos años es un indicio claro de que este camino, ya transitado parcialmente, no será abandonado, ofreciendo potenciales beneficios tanto para los médicos como para los pacientes.